Y la puesta en marcha del nuevo baremo
Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, Aedem-Cocemfe solicita el reconocimiento automático del 33% y la puesta en marcha del nuevo baremo de discapacidad que incorpora mejoras para el reconocimiento de síntomas invisibles, como la fatiga y el dolor o situaciones como los brotes de la esclerosis múltiple.
De forma compartida con el movimiento asociativo de la esclerosis múltiple de España, Aedem-Cocemfe también quiere reivindicar el importante papel de las asociaciones de personas con esclerosis múltiple y la labor de sus profesionales como agentes indispensables en el abordaje integral de la Esclerosis Múltiple y la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad, cubriendo necesidades desatendidas.
La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante, neurodegenerativa y progresiva del sistema nervioso central. Afecta a 55.000 personas en España, 2.800.000 en todo el mundo. El 70% de los casos se producen entre los 20 y 40 años, en pleno desarrollo personal y laboral. La incapacidad que provoca se caracteriza por trastornos motores, cognitivos y visuales, acompañada de otras alteraciones como ansiedad y depresión.
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (Aedem-Cocemfe) y sus 46 asociaciones celebran cada 30 de mayo el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple realizando diferentes actividades para concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre la problemática actual de las personas con esclerosis múltiple y su movimiento asociativo, y dar a conocer las principales reivindicaciones que pueden mejorar algunos aspectos de su vida.
Este año, Aedem-Cocemfe y sus 46 asociaciones quieren incidir en el reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa y, de forma especial, en la puesta en marcha definitiva del nuevo baremo de discapacidad, consensuado con el Gobierno y comunidades autónomas desde 2017, que ‘mida’ situaciones y síntomas invisibles que se dan en la esclerosis múltiple y que no están siendo reconocidos, como la fatiga, el dolor, los efectos de la carga del tratamiento, los brotes, etc.
La utilización de los criterios obsoletos y desfasados del baremo actual, está impidiendo que las personas con esclerosis múltiple obtengan la valoración del grado de discapacidad que les debería corresponder, dificultando todavía más su inclusión y participación activa en la sociedad.
Aedem-Cocemfe y sus asociaciones se unen a la campaña internacional #ConexionesEM, lanzada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), que bajo el lema “Me conecto, nos conectamos”, tiene como objetivo derribar las barreras sociales que generan soledad y aislamiento social entre las personas afectadas de esclerosis múltiple. Tanto en el momento del diagnóstico como durante toda la evolución de la enfermedad, las personas con esclerosis múltiple pueden sentirse solas y aisladas. La campaña da voz a todas ellas para poder enviar mensajes, reivindicar mejores servicios y destacar los beneficios de las redes de apoyo.
Cualquier persona puede unirse a esta campaña haciendo el ‘Corazón de la EM’ como símbolo de solidaridad con todos aquellos afectados por esta enfermedad. Se trata de unir las manos en forma de corazón o unir una mano a la de un amigo para crear el ‘Corazón de la EM’ y compartir la foto en redes sociales (Facebook, Twitter e Instagram) con los hashtags #ConexionesEM, #EsclerosisMúltiple, #DíaMundialEsclerosisMúltiple. Toda la información de la campaña a nivel mundial en este enlace.
También se insertará un botón en la página web de Aedem-Cocemfe al que todas las personas que lo deseen podrán pinchar para crear un ‘Corazón de la EM’ solidarizándose con todas las personas afectadas de esclerosis múltiple. Este botón estará disponible tres días, desde las 00:00 horas del viernes 28 de mayo hasta las 24:00 horas del domingo 30 de mayo.